На улице весна — Даша может чаще выбираться из дома и посидеть во дворе. В небольшом агрогородке в Осиповичском районе не так-то много развлечений. Поэтому даже такой выход из дома — уже приятное событие. У Даши СМА первого типа, редкое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы. Ей 23, она никогда не ходила, сама не садилась и не могла перевернуться, с трудом держит голову. Несмотря на все это, Даша — яркая и жизнерадостная девушка. Ведет блог, счастливо живет с мужем и разрушает стереотипы о людях с инвалидностью. О жизни в коляске, хейте в интернете, семейной трагедии девушка откровенно рассказала Tochka.by.
В детстве была затворником
В то время, в начале 2000-х, когда родилась Даша, о диагнозе СМА мало что знали. Болезнь диагностировали у девочки в полгода, когда родители заподозрили что-то неладное: ребенок не мог переворачиваться и так и не научился держать голову.
«Потом я уже консультировалась у генетика, диагноз подтвердился. Родители не проверялись — я была последним ребенком, детей они больше не хотели. Потом уже узнали, что старший брат оказался только носителем этой генетической поломки», — начинает свою историю Дарья.
Все детство она практически провела дома. Говорит, что в деревне, да еще в то время, для инвалидов было не так много возможностей.
«Я не скажу, что мне как-то сложно жилось, потому что другой жизни я и не знала по сути», — улыбается девушка.
А в 12 лет она сама решила уйти из дома в интернат.
«У меня были трудности с общением и социализацией. И мне не хватало этой закалки, что ли. Много всего там было — и хорошего, и плохого. Но я благодарна судьбе, что так все получилось — благодаря всему у меня такой боевой характер», — говорит Даша.
В подростковом возрасте пришлось делать сложную операцию. Из-за того что все сильнее деформировался позвоночник, давление на внутренние органы возрастало.
«Если бы кто-то как-то меня неправильно повернул или что-то еще, то все могло бы закончиться печально. Операцию делали в срочном порядке, длилась она 14 часов. Вставили пластины, которые удерживали мой позвоночник, я немного выпрямилась и смогла сидеть чуть нормальнее», — рассказывает девушка.
Высшее образование и сложности с работой
После интерната Даша поступила в московский университет на онлайн-обучение. Решила стать психологом. Когда проходила практику, работала с детьми. Поняла, что с ее возможностями удержать внимание ребенка непросто.
В то же время на фоне стресса из-за экзаменов у нее ухудшилось здоровье — появились еще серьезные проблемы с сердцем. Даша попала в хоспис, на паллиатив.
«Ну и как-то так сложилось, что тут проходила обучающая программа „Молодые взрослые“. Нас обучали психологи общению с людьми с инвалидностью. И я так параллельно училась в университете и хосписе еще на этих курсах. Хотела работать с родителями особенных деток. Но ничего не вышло», — вспоминает Даша.
Российский вуз давал направление на работу только в Москву и Санкт-Петербург. В Беларуси Дашу с таким диагнозом брать не хотели.
Поженились через три месяца после знакомства
Пять лет назад Даша познакомилась со своим будущим мужем. Тогда ей было 19, Евгению — 26. Он увидел с ней ролик в одном из СМИ. И сразу обратил внимание на очень умную и рассудительную девушку.
Начали общаться в соцсетях. Уже через неделю парень захотел приехать из Орши к ней под Осиповичи, чтобы увидеться.
«Хотя мне очень много парней писали, хотели встретиться, общаться. Но до встречи так и не доходило. Я подумала, очередной такой, поговорит и не приедет. А через три месяца он сделал мне предложение, и мы поженились», — рассказывает Даша.
Ее муж всегда рядом. Готов выполнить любые просьбы жены: поменять положение тела, подать телефон или заварить кофе.
«Меня все это не пугало. Для меня здесь нет никаких сложностей. Это такие же обычные отношения, как и любые другие. Она такая же девушка, которая хочет внимания и заботы. Все у нас как у всех», — добавляет Женя.
Свадьба была практически секретной — родные не знали. Девушка просто уехала в Оршу к парню, через пару месяцев приехала к родителям и поставила их в известность, что они с Женей теперь муж и жена.
«Мои родители старой закалки. Все детство я слышала, что я в коляске, ничего не могу, не смогу убраться по дому, приготовить, кому я такая буду нужна. Я долго думала, что так и есть, считала это нормальным», — признается Даша.
Даже когда в ее жизни появился мужчина, родители не восприняли это серьезно и советовали слишком не привязываться.
«А я с детства такая: когда мне говорят, что у меня не получится, я все делаю наоборот. Отшучивалась, что вообще у меня будет муж, два мужа!» — смеется девушка.
Родилась дочка, здоровая, но ее не стало
Несмотря на свой диагноз, Даша даже смогла стать мамой. До этого у нее уже была одна беременность. Но тогда все закончилось печально.
«Мыслей прервать беременность у нас не было. Наоборот, мы хотели быть семьей. Но на 12-й неделе плод замер», — говорит Даша.
Когда через полгода пара узнала, что снова ждет ребенка, она была просто счастлива.
Ту беременность простой не назовешь — практически весь срок девушка то и дело попадала на сохранение. Рядом все время был муж.
«Единственный такой мужчина гордо ходил на все гинекологическое отделение», — смеется Даша.
Ребенок родился раньше срока. Девочка, здоровенькая. Родители не могли нарадоваться.
«Ее не стало год назад. Приняла ли я это? До сих пор нет», — Даше тяжело даются эти слова.
«В год и два месяца она от нас ушла. В больнице. Она три месяца до этого провела в реанимации. Я долго ее не видела, прошел уже год, а у меня до сих пор в голове, что она где-то там», — еле сдерживает слезы Даша.
Хейт в блоге и срочный сбор
Сейчас девушка начала активно вести свой блог в TikTok: рассказывает о себе, о своей жизни в деревне и в инвалидном кресле, борется со стереотипами и хейтом. А их оказалось немало.
«Никто не верит, что у меня пенсия по инвалидности 497 рублей. Некоторые вообще не верят в мой диагноз и говорят, что я просто так сажусь в коляску ради хайпа. Кто-то критикует меня, что я веду сбор на новое кресло, а делаю себе дреды», — говорит Даша.
Цветные косички, к слову, ей подарила подписчица. А заплетает волосы подруга. Даше нравится выглядеть ярко. Но дреды, кстати, в ее случае — еще и «инструмент самопомощи».
«Если у меня запрокинулась голова, а рядом никого нет, я могу подтянуть себя за косички и сесть ровно», — смеется Даша.
Самый частый комментарий от девушек: «Как это она в коляске и замужем, а я здорова, и у меня нет мужчины?» На такой хейт старается реагировать с улыбкой.
Сейчас через свой блог она пытается собрать деньги на новую коляску, которая ей жизненно необходима. Даше проблематично даже сидеть. Из-за искривления тела работает только одно легкое, и то наполовину. В руках слабость — не все может удержать. Даже взять телефон с подлокотника своей коляски — уже проблема. Приходится все время звать кого-то на помощь.
«Конструкция в позвоночнике больше не выдерживает. Мне вообще положено только лежать. Новую операцию делать не берутся — из-за моего состояния здоровья. Спина сильно деформировалась, в позвоночнике две трещины. Одно неаккуратное движение — и перелом. И я не смогу больше даже сидеть, а это единственное, что у меня осталось», — говорит Даша.
Ей пытались изготовить корсет по индивидуальным меркам — должно было хоть немного помочь и снять нагрузку с позвоночника. Но во время примерки сломали несколько ребер. Из-за болезни у девушки очень хрупкие кости, она не может носить такой корсет.
Единственный выход — сделать коляску по индивидуальным меркам.
«Сиденье будут делать по моим слепкам. Попросту говоря, коляска как будто будет меня обнимать, удерживая спину», — говорит девушка.
Такую коляску изготавливают в Германии. Цена для простой семьи с пенсией по инвалидности неподъемная — почти 18 000 долларов.